jueves, 7 de octubre de 2010

Reseña del texto: "El acceso de los niños sordos al bilingüismo y al biculturalismo” de Carlos Skliar, María Ignacia Massone Y Silvana Veinberg.

Comparto con ustedes esta reseña, de mi autoría, que puede ser de interés a la hora de conceptualizar asuntos como el bilingüismo, la comunidad Sorda, entre otros.

Reseña del texto: "El acceso de los niños sordos al bilingüismo y al biculturalismo” de Carlos Skliar, María Ignacia Massone Y Silvana Veinberg.


Palabras Claves:

Bilingüismo, Biculturalismo, Sordera, Oralismo, Lengua de Señas, situación sociolingüística, lengua natural.


Referencia Bibliográfica:

Skliar, Carlos; Massone, Maria; Veinberg, Silvana. . (1995). El acceso de los niños sordos al bilingüismo y al biculturalismo. Infancia y aprendizaje , 85-100.

En su texto los autores tratan varias temáticas relacionadas con la comunidad sorda, pero básicamente defienden la idea del derecho que tienen los miembros de dicha comunidad a una educación bilingüe y bicultural así como a la equiparación de oportunidades lingüísticas en relación a la población oyente. Para despejar el tema de las concepciones de Sordo y Sordera, dividen su texto en tres grandes ramales según el modelo de dicha concepción: el modelo clínico, el modelo socio-antropológico y las perspectivas actúales y futuras de la educación Bilingüe-bicultural para sordos.

En su primer apartado, Skliar, Massone y Veinberg, definen lo que es el modelo socio-antropológico y sus implicaciones en la historia de la comunidad sorda. Comentan que aproximadamente desde el Congreso de Milán celebrado en 1880 hasta finales de la década de los 70’, los niños y niñas sordos han sido objeto de una persistente y particular preocupación por parte de la sociedad oyente: el aprendizaje de una lengua oral para que haya una posterior integración de los sordos en la vida escolar y laboral.

Este modelo se basa en, como expresan los autores: “una visión estrictamente ligada a la patología, al déficit biológico (Skliar, Massone, Veinberg , 1995), y por supuesto tiene como consecuencia la implementación de estrategias “educativas-rehabilitadoras” y el uso de recursos orientados reparar y corregir el déficit. Dicho modelo ha sido duramente criticado por posteriores postulados que definen a los grupos de Sordos como comunidades lingüísticas minoritarias, sin embargo en las concepciones e imaginarios de muchas instituciones y particulares aún quedan vestigios de este.

En un segundo apartado, los autores describen el modelo socio-antropológico y su concepción de Sordera. Explican que fueron dos aspectos los que, más o menos a partir de la década de los 60’, llevaron a los profesionales (antropólogos, lingüistas, sociólogos y psicólogos) a interesarse por el Sordo:

ü A pesar de las represiones que sufrían por parte de la sociedad y la escuela, los sordos conformaban comunidades que se aglutinaban por un factor común: su lengua viso-gestual.

ü La confirmación del hecho de que los hijos sordos de padres sordos tienen mejores niveles académicos y habilidades de aprendizaje de la lengua hablada y escrita, equiparables con los de los oyentes. [1]

Avanzados los estudios, después de varias luchas encabezadas por Sordos que defendían su derecho a una lengua natural, se pudo llegar al consenso de que las agrupaciones de sordos, es decir, la comunidad sorda, tienen unas particularidades lingüísticas respetables puesto que sus facultades cognitivas y del lenguaje no se encuentran afectadas.

En cuanto a la situación sociolingüística de la comunidad sorda, los autores especifican que “Los sordos desarrollan la lengua de señas debido a que es su lengua natural, es decir, que la adquieren sin enseñanza sistemática” (Skliar, Massone, Veinberg , 1995), la cual se constituye en su modo particular de acercarse y conocer el mundo que los rodea, de construir conocimiento, de establecer interacciones y relaciones sociales, de significar la realidad.

Con el fin de ilustrar la importancia de la lengua de señas en la cohesión de la comunidad sorda, Skliar, Massone y Veinberg citan a otros autores como Lunde, 1956; Stokoe, 1960; Meadow, 1972; Erting, 1978; Markowicz y Woodward, 1978; Padden, 1980; Johnson y Erting, 1989; etc. En función de esto expresan que la comunidad sorda se define por el uso de la lengua de señas, los sentimientos de identidad grupal, el autorreconocimiento e identificación como Sordo, el reconocerse como diferentes, etc. Consideran que todos estos factores mencionados en líneas anteriores permiten identificar a la Sordera como diferencia y no como deficiencia[2]. Dentro de esta perspectiva, el Sordo es considerado como un miembro real y potencial de la comunidad sorda, la cual se independiza lingüística y culturalmente de la comunidad mayoritaria oyente, pero se integra económica y contextualmente a la sociedad industrial.[3]

Los principales aspectos relevantes del texto, a destacar además de los ya mencionados, son por ejemplo la concepción subyacente de la lengua como uno de los principales aspectos del desarrollo del niño, en cuanto a ser social, pues a través de ella se transmiten los “modelos de vida” de la sociedad y de la cultura. También es destacable que bajo la concepción socio-antropológica de la Sordera, el niño es un comunicador habilidoso que aprende a manejar la pragmática necesaria para una comunicación eficaz.

Algunas de las conclusiones del autor son, por ejemplo, que una propuesta educativa bilingüe debe propender algunos objetivos básicos como: en primer lugar la creación de un ambiente apropiado a las formas particulares cognoscitivas y comunicativas de los niños sordos, el desarrollo socio-emocional de los niños debe estar basado en la identificación con adultos sordos, permitirle a los niños que construyan sus propios conocimientos del mundo brindándole todas las posibilidades de acceso a los conocimientos culturales y curriculares.

Los autores también realizan una crítica a las características negativas o desfavorables que tienen los modelos bilingües que se implementan en la actualidad en diferentes partes del mundo. Estas son:

ü Todavía predominan representaciones sociales de Sordera y Sordo desde el modelo Oralista.

ü Existen problemas en tanto a la enseñanza de la lengua de señas hacia los oyentes. No es contextualizada ni en situaciones reales, sino que a veces constituye solamente una sumatoria de vocabulario.

ü Hay diversas barreras legislativas y educativas que producen que se desatienda la formación de los Sordos.

ü Algunos modelos educativos todavía centran su atención en el maestro oyente, desde lo cual la voz y el voto en la planeación y los procesos pedagógicos es siempre del maestro.

ü Hay una carencia generalizada de una didáctica especial de la lengua.

Algunas otras reflexiones finales que se realizan son con respecto a la función de la escuela en los procesos de formación de los niños Sordos. Literalmente se hacen cuestionamientos como: ¿Cuál es esencialmente la escuela y la educación que los sordos reclaman para ellos? ¿Son únicamente los oyentes quienes deben interpretar las necesidades reales de la educación de los sordos? ¿La educación debe estar vinculada a las concepciones educativas de los oyentes o debe ser completamente autónoma de ellas?

En conclusión, los niños Sordos tienen derecho a una educación y formación bilingüe y bicultural. Esto exige por parte de la comunidad académica un respeto real hacia la comunidad sorda, por sus características y condiciones sociolingüísticas de manera que se garantice que en función de que el niño sordo tiene sus facultades cognoscitivas intactas, éste tenga las mismas oportunidades de desarrollo que un niño oyente.



[1] Signorini, Manrique y Massone, 1994

[2] No sé descarta la existencia de una alteración biológica, pero se hace hincapié en características más relevantes.

[3] Massone y Johnson, 1991

lunes, 6 de septiembre de 2010

Primera discoteca para sordos



"La inclusión, mas que una pretensión orientada a lo escolar, debe y tiene que ser una realidad vivida en todos los ámbitos de interacción social (familiar, comunitaria, escolar, etc)." Liz Valencia.

La iniciativa de crear una discoteca para Sordos, implica reconocer al sujeto Sordo, como poseedor de los mismo derechos y merecedor de las mismas oportunidades que tenemos los oyentes, pero respetando sus características lingüísticas y de recepción/transmisión de información.

En esta discoteca los Sordos podrán interactuar con otras personas, disfrutar del ambiente festivo, bailar, tomarse algo, como lo haría cualquiera de nosotros.

Este tipo de iniciativa debería tener un apoyo del gobierno local y de bienestar social, puesto que busca la equiparación de oportunidades, también en el aspecto social y de empleo del tiempo libre.


viernes, 27 de agosto de 2010

IMPLANTES COCLEARES

A continuación un texto de interés acerca de los implantes cocleares, si realmente son o no una opción adecuada y sus implicaciones en el sujeto sordo y su familia.

La decisión de una familia para su hijo sordo

"Soy padre de un niño sordo. Hoy en día los padres de niños sordos se tienen que enfrentar a
muchas decisiones. Desde el momento del diagnóstico, hay audífonos para escoger, comprar y
mantener; hay que determinar la escuela a la que irá el niño; y hay que decidir el tipo de
comunicación. En el pasado estas elecciones incluían un enfoque sólo oral, signos y lectura
labial, o una combinación de todos estos métodos.

Para nosotros en 1997, también incluía la
decisión sobre si realizar o no un implante coclear a nuestro hijo. En este documento asumo que
el lector ya conoce el implante coclear, lo que es, y qué beneficios dice tener en términos de
proporcionar "audición" al niño sordo.
Deseo, por medio de estas páginas, proporcionar al lector una explicación de por qué nuestra
familia ha tomado la decisión de no realizar un implante coclear a nuestro hijo."

Estudio del implante coclear: Cirugía, mantenimiento y efectos a largo plazo

Según un artículo de la revista Journal of the American Medical Association, "la edad de la
aparición de la sordera sigue teniendo implicaciones importantes para el éxito de los implantes
cocleares. Los datos sobre los implantes cocleares sugieren que los niños o adultos con sordera
postlingual tienen un mejor rendimiento auditivo que los niños o adultos con una sordera
prelingual o perilingual". Nuestro hijo pertenece a la categoría de sordera prelingual. Esto
significa que perdió su audición antes de haber adquirido el lenguaje hablado. Sin haber oído el
habla (al menos después del nacimiento), el desarrollo de habilidades auditivas y de habla es
mucho más difícil para él que para un niño que se hubiera quedado sordo a una edad posterior
debido a una meningitis o a otras causas.

Como en el caso de cualquier tipo de cirugía, hay riesgos asociados con la cirugía del implante
coclear. La exposición a la anestesia general es un riesgo en todo tipo de cirugía. Los pacientes
que reciban un implante coclear incurrirán en los riesgos normales de la cirugía y de la anestesia
general. Además, la cirugía del oído puede provocar infecciones, hemorragias, entumecimiento
o rigidez alrededor del oído, lesiones o estimulación del nervio facial, alteraciones en el gusto,
mareos, zumbidos, dolores en el cuello y pérdidas de perilinfa. La pérdida de líquido en el oído
interno puede llegar a ser causa de meningitis.
La implantación del estimulador/receptor deja un
bulto palpable detrás del oído. La presencia de un cuerpo extraño bajo la piel puede producir
irritación, inflamación, o rotura de la piel alrededor del estimulador/receptor y/o extrusión del
dispositivo.

Tales complicaciones pueden requerir tratamiento médico adicional, cirugía y/o
extracción del implante. La implantación del dispositivo supone la pérdida completa de la
audición residual del oído implantado.

En 1993, la proporción de complicaciones importantes había bajado hasta el 5 %. Las personas
que necesitaban cirugía suplementaria de revisión incluían problemas de aleteos, migración del
dispositivo o extrusión, y fallos del aparato. Una complicación permanente rara y poco frecuente
es la parálisis facial.
Gracias a un mejor diseño, los implantes actuales incluyen un circuito de autoverificación que
permite un monitorizado objetivo del dispositivo. Los niños pequeños no suelen ser capaces de
identificar un fallo el aparato, por lo que este circuito es una mejora significativa. Ellen Rhoades
(usuaria de implante coclear y logopeda) argumenta que las infecciones recurrentes de oído son
frecuentes en las personas que llevan implantes cocleares, y requieren un tratamiento agresivo
por parte del pediatra. Si los implantes cocleares realmente conllevan o no un mayor porcentaje
de infecciones es una cuestión importante a considerar por los padres. Cualquiera que esté
familiarizado con la realidad del uso de antibióticos en nuestra sociedad conoce que el excesivo
uso de estos medicamentos produce bacterias resistentes.

Para nuestro hijo esto es un
problema real, pues ya conocemos un par de antibióticos a los que es alérgico. He tenido
problemas en encontrar documentación sobre este tema, pero ciertamente merece un serio
estudio por parte de los padres antes de escoger un implante coclear para su hijo, y por parte de
los pediatras antes de promocionar estos implantes.

Cambios en los estilos de vida

En el caso de un adulto con un implante coclear, un impacto social negativo es el resultante de
las frecuentes preocupaciones por el mantenimiento o mal funcionamiento del aparato. Las
personas que llevan un implante coclear deben evitar algunas situaciones, como, por ejemplo, la
RMN (resonancia magnética) ya que el implante contiene un imán. No hay ninguna garantía de
que el niño no necesite una resonancia magnética en algún punto de su futuro. Para los niños
pequeños esto es un problema, ya que la resonancia magnética se usa cada vez más como
herramienta de diagnóstico que evita la cirugía innecesaria. Los fabricantes de implantes
trabajan para compatibilizar la parte interna del implante coclear con la resonancia magnética.

Hasta que esto se consiga, y los que llevan implantes incompatibles los hayan sustituido
(requiriendo nueva cirugía), la resonancia magnética es una herramienta valiosa que no puede
usarse.

Una mayor preocupación para nosotros es el riesgo de dañar el implante con una descarga
electrostática, que puede ocurrir fácilmente cuando un niño baja por un tobogán de plástico o
juega sumergido en bolas de plástico. "Una descarga de electricidad estática puede dañar los c
omponentes eléctricos del implante coclear o corromper el programa del procesador de habla.

Si hay presente electricidad estática (por ejemplo, al ponerse o sacarse ropa por la cabeza, o al
salir de un vehículo) los usuarios de implante coclear deberían tocar algo conductor (p. e., la
maneta de metal de una puerta) antes de que el sistema de implante coclear contacte algún
objeto o persona. Antes de realizar actividades que creen fuertes descargas electrostáticas,
tales como jugar en toboganes de plástico, deberá sacarse el procesador de habla y los
auriculares. Los profesionales deberían usar un escudo antiestático en el monitor del ordenador
al programar un recipiente de implante coclear." La Clínica Carle advierte también de que hay
riesgo para el implante en el caso de globos (¡un juguete MUY común!) y de máquinas
VandeGraff, habituales en las clases de ciencias y en los museos. Se puede argumentar que el
beneficio de la posible percepción del habla y su uso superan las desventajas que tiene un niño
al tener que evitar estas situaciones lúdicas. Sin embargo, encuentro irónico que en un intento
por conseguir que el niño sea más como el resto del "mundo oyente", se le identifique como
"diferente" en los patios de juego y en las fiestas de cumpleaños.

Se advierte también de que el dispositivo de implante coclear puede interferir con los monitores
de bebés: "Tenga en cuenta que debido a las interferencias de frecuencias de radio, el
dispositivo (Clarion) causa interferencias en los monitores de bebés. Sepa que lo contrario no
sucede. Los monitores de bebés no interfieren con la transmisión de información a través del
implante coclear de su niño". Este es otro "pequeño" inconveniente que le hace a uno
preguntarse que otros aparatos pueden recibir interferencias del implante.

Un aparato que sabemos que puede interferir con los implantes cocleares es el teléfono celular
(móvil). "Algunos tipos de teléfonos celulares móviles pueden interferir con el funcionamiento del
equipo externo. Como resultado los usuarios de implantes cocleares pueden percibir una
sensación de sonido distorsionada al estar cerca (3-12 pies, o 1-4 metros) de un teléfono digital
móvil en uso. Este podría ser un inconveniente importante para los usuarios, y en nuestro
vehículo familiar nuestro hijo tendría dificultades de audición en carretera, ya que usamos un
teléfono móvil
Incluso si no lo usáramos, muchas personas en automóviles a los que adelantamos o que
paramos cerca de ellos seguirán usando los teléfonos móviles.

Otro tema es la necesidad de llevar una tarjeta de identificación para probar que uno es un
usuario de implante coclear. "Dispositivos tales como detectores de metales en aeropuertos y
sistemas comerciales de detección antirrobo producen fuertes campos electromagnéticos.
Algunos usuarios de implantes cocleares pueden experimentar una sensación de sonido
distorsionada al pasar a través de uno de estos dispositivos o cerca de ellos. Para evitar esto se
debe apagar el procesador de habla si se está cerca de uno de estos dispositivos. Los
materiales usados en el implante coclear pueden también activar los sistemas de detección de
metales. Por este motivo, las personas que llevan un implante coclear deben llevar consigo en
todo momento la Tarjeta de Identificación de Paciente con Implante Coclear."

El aparato del implante puede fallar también debido a un fuerte golpe. Del mismo modo que no
golpearías consistentemente tu aparato de vídeo, tampoco quieres que se golpee tu implante
coclear. Esto puede ser una limitación para un niño pequeño normal. Antes de este niño, he
criado cinco hijos, y puedo asegurar que los niños se golpean a menudo en la cabeza. Se caen
por las escaleras, de las bicicletas y en los campos de baloncesto. A los niños les gusta
especialmente luchar y rodar e ir en trineo, y en general les gusta el esfuerzo físico. Otra vez
tenemos una situación en la que intentamos que nuestro hijo sea como los demás, pero como
resultado es diferente. No espero que mi hijo quiera jugar a fútbol, no soy aficionado a los
deportes de contacto, pero odiaría tener que decir, "no, tú no puedes porque puedes dañar tu
implante".

¿Cuánto durará el implante? ¿Cuáles son los efectos a largo plazo?

Esto me lleva a los porcentajes de fallos propios del dispositivo implantado. Para que una
persona con un implante pueda oír, incluso con la mejor formación auditiva, necesita que el
aparato funcione. Actualmente, la garantía típica en las piezas internas es de 5 - 10 años. El
procesador de habla y el auricular tienen una garantía de 3 años que puede ampliarse. Aunque
esto varía algo de un fabricante a otro, es importante darse cuenta de que los componentes
internos no durarán para siempre. Aunque 10 años suena como un largo plazo, pienso en mi hijo
de dos años como teniendo una esperanza de vida de 70 años al menos, y sé que necesitará
como mínimo siete operaciones quirúrgicas más durante su vida para tener un implante
funcionando correctamente.

Y esto será así suponiendo sea lo suficientemente afortunado como
para no encontrarse con otras dificultades técnicas que pueda tener un dispositivo mecánico. En
este punto surge una amenaza de un factor de futuro desconocido: si un niño utiliza con éxito su
implante coclear y por lo tanto depende de él, ¿qué sucede cuando éste falla? Pasará algún
tiempo antes de programar la operación quirúrgica para sustituir el implante. Para aquellos
adultos que necesitan el implante para funcionar en el trabajo es muy importante. En el caso de
mujeres adultas, que pueden estar embarazadas cuando les falla el implante, ¿se arriesgarán a
una anestesia general para sustituir el dispositivo? ¿Qué sucede si el adulto no tiene seguro?

El
coste es alto, y ciertamente prohibitivo para muchos. ¿Qué pasa cuando las personas envejecen
y se hacen dependientes de medicamentos para la hipertensión, enfermedades
cardiovasculares, depresión, o cualquier otro problema mental o físico, ¿cómo afectará al
paciente el dejar de tomar estos medicamentos para realizar la operación quirúrgica?

Aunque los cambios que están teniendo lugar en la tecnología de los implantes cocleares son
impresionantes, al menos un fabricante exhorta al personal médico a avisar a los padres que:

En el caso de niños no se recomienda la sustitución de un implante coclear por otro a menos
que el paciente no experimente los beneficios adecuados del implante coclear actual. Se deben
hacer conocer al paciente y/o el tutor las probabilidades de recibir más beneficios del nuevo
implante coclear. Debido a que se desconoce la efectividad y seguridad a largo plazo de los
implantes cocleares, no se recomienda la implantación contralateral en los niños.
¿Es desconocida, pues, la seguridad a largo plazo? ¿Y debo yo considerar que la
inconveniencia de signar es tan grande que sometería a mi hijo a esa seguridad desconocida?

Compromiso de tiempo con la formación auditiva


Hay una enorme variabilidad en los informes sobre las mejoras en la percepción del habla y en
la producción de habla en los niños como resultado del implante coclear. Según Ellen Rhoades,
después de la implantación se necesitan aproximadamente cuatro años de logopedia específica.

En sus propias palabras, se requiere gran cantidad de "sangre, sudor y lágrimas". El énfasis de
su presentación estaba en las expectativas de que el niño oyera. La familia espera que el niño
oiga, y refuerza constantemente al niño como niño oyente. Se desaconseja el contacto del
niño implantado con otros niños sordos, ya que "podría coger los gestos de los niños sordos".
No sólo se desalienta la lengua de signos, sino que se ve como una herramienta que podría
ocasionar el fracaso oral del niño.

Imaginemos, por así decirlo, que hemos realizado un implante
coclear en nuestro hijo de casi tres años. Estamos empezando la logopedia específica, y
cumplimos todas las recomendaciones. Toda nuestra familia pone en práctica los estándares
logopédicos en casa. Nuestro hijo trabajará muy duro durante los próximos cuatro años para
desarrollar su audición y habla. Pero al final de todo, aún no podrá hacerse entender oralmente
por la mayoría de oyentes. Y lo que es peor aún, su habilidad para entender a los otros es
inconsistente, y casi imposible en una situación con mucha gente. Este es el escenario de
muchos, muchos niños con implantes cocleares.

Naturalmente, es probable que nuestro hijo sea un éxito según la definición del equipo del
implante coclear. Podría identificar palabras en una prueba abierta (no de elección múltiple) en
el 50 % de los casos. Quizás aún más, ya que algunos niños/as consiguieron el 84 %. Sin
embargo, estas pruebas no se realizaron en parques, restaurantes, salas de comidas en
escuelas o centros comerciales, en donde se vive la mayor parte de la vida. De todas formas,
reconozco que aunque la "audición" que conseguiría mi hijo gracias al implante coclear no le
ayudaría cerca de teléfonos móviles, dispositivos magnéticos, nadando, en un parque de
plástico, en un aeropuerto, cerca de tiendas con dispositivos antirrobo, o en otras áreas en las
que se le pudiera escanear magnéticamente, quizás podría tener conversaciones uno a uno en
áreas que no fueran demasiado ruidosas o peligrosas para su implante. Hay gente que puede
encontrar esta situación muy deseable, pero parece ser que serían los adultos que adquirieron
la sordera post-lingualmente y que antes oían y hablaban.

Una de estas personas, que es una
excepción, habló en nuestra ciudad sobre el enfoque auditivo verbal (anteriormente conocido
como "sólo oral"). Ella nació con una sordera profunda.
Durante su presentación, la Sra. Ellen Rhoades se puso a sí misma como modelo de una
persona sorda oyente. Pero observé que cuando le hacía una pregunta a ella desde mi
micrófono a cierta distancia del estrado, ella confiaba en las letras que se tecleaban en el
estrado. Estoy seguro que cara a cara esta mujer obviamente brillante y con determinación
realiza un excelente trabajo con su percepción del habla. Pero en este entorno de la clase su
percepción era mucho menos impresionante. La película que se nos mostró sobre una niña
encantadora durante los años siguientes al implante coclear era realmente inspiradora.

Parecía
un milagro -esta niña sorda ahora podía oír y hablar-. Sin embargo, en este vídeo, faltaban
tomas de la niña en el centro comercial, en la clase y en la iglesia -situaciones todas con mucho
ruido de fondo-. ¿Cómo respondía ella en esas situaciones? También faltaban estadísticas
sobre historias de otros niños. No me cabe la menor duda de que se nos mostró la mejor historia
de éxito, y sabemos que no todo el mundo alcanza este nivel de éxito.
Se puso un gran énfasis en la responsabilidad de los padres para alcanzar el éxito. El título de la
charla que se dio esa noche era "¡Los niños sordos pueden oír!". Sin embargo ésta no era una
presentación precisa ni honesta. Según un fabricante de dispositivos de implante coclear, "los
implantes cocleares no restablecen la audición normal y los beneficios varían de un individuo a
otro". Cuando, al final de la presentación, hice una pregunta sobre porcentajes de fallos
técnicos, la respuesta fue vaga y se postpuso hasta la siguiente presentación.

Pero cuando
hablé con otros después de la clausura, habían recibido la impresión de que los fallos en el
aprendizaje logopédico eran debidos a que los padres "no querían con suficiente fuerza que el
niño oyera". Encuentro esto espeluznante. Si después de cuatro años de formación intensiva, el
niño no es una estrella en su prueba abierta, se da la culpa a la familia, o peor aún, al niño por
no poner el suficiente esfuerzo en querer oír. Me imagino a nosotros dedicando cuatro años a la
formación logopédica específica de nuestro hijo, esperando que oiga y hable. No hacemos
signos ni gestos, no leemos los labios, ni usamos ninguna otra herramienta de comunicación
que no sea su oído y habla. Al final de los cuatro años, no puede entender consistentemente lo
que se le dice, ni puede dar a conocer sus necesidades a nosotros ni a otros. Y entonces nos
vemos a nosotros mismos como fracasos, y a nuestro hijo también como fracaso. ¿Qué mensaje
proyectamos en ese momento? ¿Seguimos afirmándole como una persona oyente, o le
reidentificamos ahora como persona sorda? Si no puede integrarse con éxito socialmente con l
os niños oyentes, ¿le aceptarán ahora los niños sordos? Como durante cuatro años no hicimos
signos y confiamos sólo en la audición, ¿cuál es su desarrollo lingüístico en este momento?

Cuatro de sus años formativos jóvenes que podían haberse enriquecido con la Lengua
Americana de Signos (ASL), o incluso con inglés signado simplificado, se han empleado, en
cambio, en intentar "arreglarle". Esos años, en los que su cerebro pedía una comunicación que
podía haberse satisfecho fácilmente, no se recuperarán nunca. Ahora habríamos fallado en el
método de formación logopédica (AVT), y habríamos fallado en dar a nuestro hijo una base
lingüística rica a partir de la cual aprendería mucho sobre el mundo. Esto último es realmente un
fracaso de peso.

Aspecto psicológico

Pienso que ya he hablado sobre algunas de mis preocupaciones psicológicas con los implantes
cocleares. Una de las cosas que he hecho ha sido asistir al máximo de programas variados
posibles sobre la sordera. En ellos me he encontrado con muchos sordos adultos. Algunos de
ellos crecieron en la era del "oralismo" cuando se les desalentaba (a algunos incluso se les
castigaba) el uso de signos. Acepto que el implante coclear proporciona más sonido que
simplemente los audífonos en la mayoría de personas sordas. Pero el mensaje que se da es el
mismo: "Estamos en un mundo de oyentes. Debes oír para ser aceptado". Una y otra vez oigo la
desesperación que sienten las personas sordas que se ven a sí mismas como fracasos, al no
poder producir el habla ni entender el habla que sus padres y educadores deseaban para ellos.

Sólo me he encontrado con un hombre que parecía satisfecho con su estatus de adulto "oral", e
incluso admitió que había sido un camino muy difícil. Había aprendido la lengua de signos como
adulto y la encontraba de ayuda en muchas situaciones. Por otro lado, me encontré, y ahora
cuento con ellos como amigos, muchas personas sordas que usan la lengua de signos.

Contrariamente a algunas opiniones, la lengua de signos es una lengua rica y distinta. No son
sólo gestos o mimo. Las personas sordas que usa la Lengua de Signos Americana (ASL) son
personas como yo -trabajan, crían a sus hijos, ríen, discuten, hablan de política, practican
deportes, y en general, tienen vidas ricas-. ¡Lo que pasa es que ellos usan una lengua diferente
de la que usamos la mayoría de nosotros!

Mi pena más grande es que la pérdida de audición de nuestro hijo no fue identificada hasta que
tenía dieciocho meses. Durante un año y medio no tuvo la experiencia de la lengua que le
habrían proporcionado los signos.

No hay ninguna duda de que pertenecer a la pequeña minoría que usa esta lengua tiene
desventajas. Pero la mayor ventaja para nosotros como padres es que aprendiendo esta
lengua no hay nada que no podamos hablar con nuestro hijo.
Nuestra fe y moral, nuestras tradiciones e historias familiares, nuestras bromas, chistes e
insultos. Todo lo que forma parte de la familia. No nos pasaremos años agonizando sobre si
será una persona oyente. Sabemos que con la lengua de signos nuestro hijo será una persona
feliz. Mentiría si dijera que no hay cierta tristeza sobre las conversaciones limitadas que
mantendrá con algunas personas. Hay muchos miembros de nuestra propia familia ampliada
que nunca aprenderán a signar. Pero siempre habrá una gran comunidad de gente que SIGNA.
¿Considero esto una limitación? Sí y no. Sí, es obvio que hay sólo un número limitado de
personas que hablan bien la lengua de signos. También hay un número limitado de personas
que comparten nuestra fe religiosa. Y del mismo modo que no tengo problemas "limitando" la
exposición de mis hijos sólo a familias con creencias religiosas similares, no tengo problemas
con que mi hijo sordo vaya con otros que compartan su lengua. Creo que como ahora está
adquiriendo la lengua, como niño pequeño que es, su cerebro estará preparado para aprender la
lengua inglesa escrita, y cualquier otra lengua que desee aprender. Podrá comunicarse con
cualquiera que pueda leer y escribir.

El mensaje que le daremos a nuestro hijo

Es realmente mi esperanza que el mensaje que le demos a nuestro hijo sea este:
"Hijo, te queremos. Cuando eras un niño, nos enteramos de que eras sordo. Primero nos
sentimos tristes. Pensamos las cosas que no podrías oír, nuestras palabras de amor para ti, la
música, los pájaros, los grillos. Pero sobre todo, nos sentimos tristes por que durante el primer
año y medio de tu vida, no nos comunicamos contigo todo lo que habríamos podido.

Empezamos a signarte ese mismo día, y fuimos muy felices cuando empezaste a signar tú. En
medio de esta excitación al encontrar una lengua común, algunas personas nos empezaron a
animar a realizarte un implante coclear. Incluso llegamos a tener una cita en un hospital que
podía realizar implantes.
Pero cuando estudiamos el tema más a fondo, vimos que había riesgos y aspectos
desconocidos en esta dependencia de un aparato que aún podía perfeccionarse. Nos dimos
cuenta de que si intentábamos "arreglarte", tú siempre pensarías que tu sordera era una carga
para nosotros.

Nos hubiera gustado que pudieras oír, pero no puedes. ¡Y nosotros te queremos
igual! Queremos que sepas lo especial que eres para nosotros, y que Dios hace buenas todas
las cosas para aquellos que Le aman. Gracias a ti, y a haber aprendido tu lengua contigo,
hemos hecho muchos amigos nuevos que de otro modo nunca hubiéramos conocido. Hemos
aprendido a pensar sobre tu vida y sobre ti en un panorama más amplio, dejando a un lado la
gratificación instantánea. Esperamos que cuando seas un hombre, no estarás molesto por el
hecho de que no te pusiéramos un implante coclear que quizás PUDIERA haberte dado la
habilidad de entender el habla en ALGUNAS situaciones. Esperamos que seas feliz, con
muchos amigos, y con un mayor conocimiento de nuestra fe. Sobre todo, esperamos que sepas
que te amamos para siempre sin condiciones (y sin aparatos)."

Mensaje a otros padres: Al volver a leer este documento me doy cuenta de que me sentiría
molesto si yo fuera partidario de los implantes cocleares en niños. Aunque ciertamente es mi
intención animar a otros padres de niños sordos, que aún no han tomado ninguna decisión
sobre este tema, a que vean un lado particular del debate, no deseo criticar a los padres que
eligen la opción del implante coclear. Sus hijos, y mi hijo, son personas valiosas, y todos
merecen la mejor educación disponible para ellos.
Creo que, en última instancia, estas grandes
decisiones sobre nuestros hijos nos pertenecen a nosotros, los padres. También creo que sólo
debemos tomar estas decisiones con los ojos bien abiertos.

Alfonso Sort

(apreciaciones de un padre de familia con respecto a su hijo sordo y los implantes cocleares)